日本胆道がん患者会について

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日本胆道がん患者会について(英語名:Billiary Cancer Action Network)

代表世話人の眞島喜幸は、自身の胆嚢ポリープ、胆石など胆嚢の病気を患った経験から「胆嚢友の会」を2010年に発足しました。その後、友人、友人の家族を胆道がんでつぎつぎに失くした経験から「日本胆道がん患者会」を2011年に設立し、胆道がん撲滅活動をスタートしました。自身は膵臓がん患者でもあり、家族を膵臓がんで失くした経験もあることから膵臓がん患者支援活動も続けています。しかし、胆道がんは、米国に非常に少なく、アジアに多いため、「アジアンディジーズ」と呼ばれています。そのため、欧米におけるがん研究予算が少なく、治療薬の開発もすすんでいないという問題があることから、代表世話人の眞島は日本におけるがん研究の重要性を訴えてきました。(活動記録は下記参照)

日本胆道がん患者会の使命は、難治性がんの筆頭である世界最大の膵臓がん患者支援団体であるパンキャンと同じ以下の3つです。

 

■使命(MISSION)

1.胆道がんの研究促進 (Advance Research)

2.患者家族のサポート(Support Patients)

3.政策提言活動・希望をつくる(Create Hope)

 

 ■胆道がんの研究促進と政策提言活動の実績

・ゲムシタビン+シスプラチン併用療法の早期承認を訴える要望書を提出

平成21年11月 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議 (資料:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001gob9-att/2r9852000001gokj.pdf

平成23年8月  課長通知にて保険償還される

 

・厚生労働省:「がん対策推進協議会」委員

平成23年5月 第20回協議会 「治りにくいがんの抗がん剤の必要性」 (議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001fdkd.html)

平成23年6月 第21回協議会 「診療ガイドラインの改訂が3年に一度では患者は救われない」 (議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001l3uj.html

平成23年7月 第22回協議会 「がん研究専門委員会の報告を受けて、国民目線での情報提供が必要」(議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001mv83.html

平成23年8月 第23回協議会 「治りにくいがんと治りやすいがんの格差ができてしまっています。難治性がん、希少がんにも光を当て十分な措置を取ってほしい」(眞島喜幸さん・パンキャンジャパン理事) (議事録: hhttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001qdcm.html

平成23年9月 第24回協議会 片木参考人、堀田参考人の発表を受けて「日本のドラッグラグ問題解消を訴える」 (議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001spsu.html)

平成23年⒑月 第25回協議会 「ドラッグラグ問題は未承認薬(新薬)だけでない。適応外薬問題の方がかえって深刻である:と指摘した」 (議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001vvar.html

平成23年11月 第26回、第27回協議会 「がん登録は重要、ゲノム情報の取り扱いには注意と個人情報保護の観点が重要」 (議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001xl67.html

平成23年12月 第28回協議会 「がん研究専門委員会の報告を受けて:遺伝性がん患者のプライバシー情保護が必要と訴えた」(議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r985200000205qu.html

平成24年12月 第29回協議会 「タバコ削減の目標値を設置してほしいと要望、がん研究の報告書は国民目線でわかりやすく書いてほしいと要望」(議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000021boz.html

平成24年12月 第30回協議会 「第2期がん対策推進基本計画について、測れないものは改善されないと、数値目標設定を要望」(議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000021boz.html

平成25年1月~9月 第31回から35回協議会 「今後のがん対策については、パフォーマンスを測る指標を設定し、PDCAサイクルを回すことが大切と訴えて」 (議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-gan.html?tid=128235)

平成25年3月 第30回協議会 眞島委員提出資料「今後のがん対策に期待すること ~難治性がん希少がん漢患者のために~」(

平成25年10月 第36~38回協議会 がん対策の評価指標について 「患者のQOL向上にはチーム医療が不可欠であると訴えて」(議事録:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000037chx.html)             

 

 

・文部科学省:「次世代がん研究シーズ戦略的育成プロジェクト」アドバイザリーボード委員

委員リスト:http://www.mext.go.jp/b_menu/boshu/detail/attach/1352046.htm

成果紹介ページ:http://p-direct.jfcr.or.jp/result/

平成27年12月 胆管がん原因遺伝子解明と治療法開発:http://www.amed.go.jp/news/release_20151222-01.html

 

・厚生労働省「今後のがん研究のあり方に関する有識者会議」構成員

平成25年8月 報告書: http://bit.ly/24nEDqC  (Keyword:難治性がん、胆道がん出現箇所 = P3,5,6, 13, 16, 18, 30)

 

・がんサポート

平成26年12月 「胆道がん患者の声 治療の可能性を広げるために、今こそ日本発の胆道がんの新治療薬の開発を!」

癌研有明病院石井浩氏と日本胆道がん患者会眞島喜幸氏の対談:https://gansupport.jp/article/cancer/biliary_tract/13846.html

 

 ・胆道がんの治療とケアガイド (金原出版)

平成25年6月発行:胆道がん患者さんやそのご家族が、いま知りたい知識について、正しい情報を得るための一冊。最新の情報をもとに、24のQ&Aでわかりやすく解説した。日 本のがん診療の中心機関である3病院が病院間の垣根を越えて共同編集を行った。本書では、できるだけ平易な表現を用いて病気と治療を解説するとともに、ケ アの部分にも十分な厚みをもたせた。病気のこと、治療のこと、食事や生活、心のこと、患者さんへのサポート体制や患者会(日本胆道がん患者会)にいたるまで、きめ細かい内容が取 り上げられている。

(URL: http://www.kanehara-shuppan.co.jp/books/detail.html?isbn=9784307203050)

 

・文部科学省「がん研究に係るプログラムの今後のあり方に関する検討会」委員

平成27年7月 報告書:http://www.lifescience.mext.go.jp/files/pdf/n1596_13.pdf

 

・国立がん研究センター「胆道がんの分子標的薬開発にむけた臨床研究開始」

平成27年7月 プレスリリース: http://www.ncc.go.jp/jp/information/pdf/press_release_20140606.pdf

 

・国立がん研究センター東病院 「第3期SCRUM- Japan共同研究運営委員会」委員

平成31年4月~令和2年3月

・国立がん研究センター東病院 「第4期SCRUM- Japan共同研究運営委員会」委員

令和2年4月~令和6年3月

・国立がん研究センター東病院「臨床研究審査委員会」委員

令和2年4月~令和6年3月

・国立がん研究センター中央病院 「C-CAT情報利活用審査会」委員

令和2年4月~令和6年3月

・国立がん研究センター中央病院 「医療安全外部監査委員会」 外部委員

令和2年4月~令和6年3月

・国立がん研究センター研究開発費 「外部諮問委員会」 外部委員

令和2年4月~令和6年3月

・医薬基盤・健康・栄養研究所 「戦略的イノベーション創造プログラム(SIP)AI(人工知能)ホスピタルによる高度診断・治療システム」 評価委員

令和2年4月~令和6年3月

・日本医療研究開発機構 「AMED課題評価委員会」委員

令和4年4月~令和6年3月